秋天了，出去散散心。致认知障碍者照护者的一些话

秋天了。天高了，风凉了，叶子落下来，落在肩上，轻轻的。

想对每一位认知障碍者的照护者说一些话：

你每天都在照顾别人，今天，也照顾一下自己吧。哪怕只是出门散散心，晒晒太阳，让风吹一吹。下面这些话，来自一本书——《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》。它采访了29个照护者的家庭，记录了许多照护者的真实故事和经验。

你忘记了，我记得

正如有些人所说的：认知障碍，就如同股票的大熊市，会一直下跌，直到退市。无论是患者还是家属，均需要早做思想准备。

认知障碍的早期筛查是有意义的，认知障碍者在疾病早期常常会保持较好的生活自理能力，自己擅长的事情或者熟悉的事情还是能很好地完成，就如同书中廖老师一般。廖老师是在专科医师到社区筛查时发现自己存在认知功能减退的倾向，当时廖老师的爱人周阿姨并不认可，因为周阿姨并未发现自己的爱人的日常生活能力及习惯有什么变化，与别人聊天思路清晰，写作文笔也很顺畅，所以周阿姨认为医师的诊断是错误的。慢慢地廖老师出现认知障碍的临床表现，常常丢三落四，找不到东西，多次被锁在家门外面，并且性格上也出现了变化，爱与他人争执。周阿姨内心虽然并不想认可这个诊断，但她还是会主动地去了解这个疾病，积极参与认知症家属群的活动，希望能够为自己的认知障碍照护者的身份做好准备。这些准备工作也为她现在的照护工作打下比较好的基础。

对于认知障碍早期的临床表现，每个患者都可能会有不同。有些家属是发现和患者交流变得费劲，比如家属刘阳所说，“在2018年前，‘你跟她说什么她都明白’，2018年后慢慢地发现，‘你跟她说，她好像还是不明白’，不知道如何表达”。有些患者是常常找东西或者重复言语，或者重复买同一样东西，比如书中的何老师;有些患者是性格发生改变，比如廖老师由性格温和变成脾气暴躁，爱较真；认知障碍患者李严从未患病前的喜欢聊天，性格开朗外向转变成话少、情绪低落。对于患者的变化，长期和患者一起生活的人其实更容易有体会，但是长期和患者一起生活的人往往又容易“忽略”或者“忽视”一些异常表现，就诊时多习惯给患者的症状“打掩护”“做解释”。如果家中老人出现下述的一些症状，应该引起警惕和重视：

●菜的味道发生变化，做菜刚放了盐或糖却不记得，又放了盐或糖，或者忘记放调料

●忘记朋友、家人的名字

●买菜购物时，常常多给商贩钱

●词不达意，心里想说“东”，说出来是“西”

●对以往感兴趣的事情也失去了兴趣，觉得没意思

●东西“东放西放”，责备他人拿他的东西

●东西放在不应该放的地方：橘子放衣柜里、鞋子放冰箱里……

●对配偶猜疑、对保姆或子女怀疑

●喜欢捡东西回家堆放，人变得不要干净

●出门，常常忘记回家的路，不知家在哪

●无理取闹、对子女或老爱人刻薄、计较钱财……

认知障碍者的照护是一份非常艰辛的工作。书中的所有被访谈者都谈到自己在照护中面临的诸多问题和困惑，以及在寻求解决方法的过程中的艰辛和痛苦。美国哈佛大学教授，医学人类学奠基人凯博文在他的《照护》这本书中就提到“面对一场终究是‘失败’的战斗，我们该如何抗争与坚持？”多数照护者提到，只有亲历了照护，才能对这个疾病有痛彻的认识。在照护中，抱团取暖是非常重要的，抱团取暖可以学习从书本上、网络上或者医护人员那里无法获得的照护知识及照护技巧。

对于认知障碍者，很多照护者常常容易踏入患者还是“正常人”的误区，在与患者交流时往往采用既往熟悉的交流或者谈话的模式或者节奏，这在配偶照护者中尤为明显。作为照护者，不要把注意力关注在认知障碍者已经不能再做的事情上，比如以前记忆力很好，现在是2分钟前关照她/他的事，说过的话一转身就忘了；让她/他出去买鸡蛋，结果买了一只鸡回来，还忘了拿找回来的钱等。照料者要学会接受和认可认知障碍者目前仍旧保持的各种能力，避免提起认知障碍者以前能做或者擅长做的但现在无法完成的事情，避免交谈语气中有指责认知障碍者以前会做的事情现在无法完成的事实，这些沟通模式都会激怒认知障碍者。在交代认知障碍者完成一项任务时，建议分步骤进行，比如拖地这个家务活，是由几个动作合并后完成的：到阳台拿拖把—拖把弄湿—拖把挤干—拖地—清洗拖把—拖把挤干—放回阳台等，照护者可以根据认知障碍者当时的状况，将上述任务分成2至3个步骤来完成，或者照护者完成其中的1至2个步骤，而只是让认知障碍者完成其余的1至2个步骤。认知障碍在疾病不同阶段累及的大脑部位不同，所以在与认知障碍者交流时，不同的人会有不同的感受，长期不联系的人只是短时间的几句话的电话交流很难发现认知障碍者的异常。在本书中，被访谈者薄磊就提到，根据自己对母亲生病过程的观察和经验，她认为不在父母身边的子女只是通过给父母打电话是没有办法及早发现父母的(认知改变)病情变化。她自己早先给父母亲打电话时，每次电话里父母都说自己很好，“放心吧，你忙你的吧，过年的忙就别回来了，反正每年回来也待不了几天”等等。薄磊在访谈时也希望能提醒大家，就是“对于父母在75岁以上，子女常年不在身边的家庭，子女对父母的认知功能描述不可能精准。对于自家长辈的认知减退是需要24小时以上的连续陪伴才能观察到父母的异常，否则根本就观察不到”。

即便是患有认知障碍，认知障碍者在一天之中也有可能会出现一段时间思路清晰，一段时间“糊涂”的现象。曾有照护者问认知障碍者：芒种是什么意思？认知症者回答：芒种这天是该插秧苗了。现在很多年轻人自己都未必知道年历中芒种的意义，但这位认知障碍者年轻时一直种田，所以对节气的概念就很清晰。

虽然认知障碍者存在认知功能的退化，但毕竟既往的学习经验、掌握的各种生活技巧和工作生活阅历还有不同程度的保留，因此在与认知障碍者交流时，不宜以“考”小孩子或者考验认知障碍者智商的语气或者态度和认知障碍者交流和交谈，比如“你知道我是谁?”“他和你什么关系?”“我是你女儿，你怎么不认识我?”最好的交流方法就是“妈妈，我是王芳，是你小女儿”“上午你孙子刘刚来看你”。在为认知障碍者提供帮助前，先咨询或者征求一下认知障碍者本人的意愿和想法，并留给认知障碍者足够的思考和回答的时间，不要自动/主动包办，要给认知障碍者足够的时间自己来完成任务/活动，比如洗漱、穿衣和吃饭等。照护者不要看不惯认知障碍者动作慢，或者嫌弃认知障碍者动作不到位，就上手帮认知障碍者穿衣、喂饭，做取代认知障碍者手脚的事情，这样会让认知障碍者的认知退化得更快。被访谈者赵书宇谈到自己在家照护父亲时，一直坚持让父亲自己吃饭。后来因为自己要上班，给父亲请了住家阿姨，住家阿姨可能是想图省事，喜欢给她父亲喂饭，导致她父亲很快就不会自己主动吃饭了。在穿衣的选择方面，建议照护者可以按当天气温的情况挑出两套衣服让认知障碍者自己选择她/他喜欢的款式或者颜色，不要让认知障碍者自己对着衣橱选择。认知障碍者在完成日常生活任务时，给予鼓励和表扬是重要的，但不宜用表扬小孩子的语气和口吻，或者是敷衍的态度。在日常生活中，当认知障碍者的状态比较好时，照护者可以增加一些有难度的任务。有难度的任务建议多选择认知障碍者以前经常做的或者兴趣爱好的活动。对于大部分认知功能还保持相当不错的认知障碍者可以考虑学习新的知识及技术。

文章选自《你忘记了，我记得》第335—347页，内容有删节。

相关图书

黄延焱 编著

上海三联书店

2026年7月

49.00元

ISBN：9787542689672

本书献给认知障碍照护者，相比认知障碍患者，照护者更应该得到理解、帮助和宽慰。

全书来自对29个有认知障碍患者的家庭的采访实录，在这29个家庭的故事里，有阿尔茨海默病所致认知障碍的，有脑各种疾病引起认知减退的，可能也有其他躯体疾病导致认知功能下降的。在家属的叙述中，有患者的人生经历和患病前后的状态，但更多的是这些作为照护者的家属诉说他们自己的困境和坚持，他们在照护过程中探索出的方法，他们的心路历程，他们各自的宝典。那是在无望中遍寻希望的挣扎与不甘，是一次次沮丧后的不放弃。在这些叙述之外，这些辛苦的照护者本身更应该得到安慰和帮助。这本小书，是一个情绪树洞，是一个诉说理解和给予理解的地方。

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