对肿瘤医生而言，癌症是每天面对的疾病，也是需要不断研究和治疗的对象。然而，当癌症突然降临到亲密朋友身上时，疾病便不再只是病历上的诊断，而成为一个真实的人、一个家庭以及一个关于生命与未来的问题。
本文选自NEJM Voice，作者是Tufts大学医学院妇科肿瘤医生Don Dizon。NEJM Voice旨在通过真实故事以及对影响医学和临床实践的各类议题的深入见解，将临床医生连接在一起。撰稿人结合各自在传染病、肿瘤学、医患关系和职业发展等领域的专业经验，分享思考与洞见。
When Cancer Hits Home
Dizon D
DOI: 10.1056/VOICESpost2600047
前不久我在门诊工作时，会趁着接诊间隙浏览收件箱。最上面一封邮件来自Rachna Shroff医生，她是我非常亲密的朋友，也是我每年多次参加学术会议时最期待见到的人之一。我微笑着打开邮件，本以为会是关于新机会、新职位，或是她引以为豪的可爱家人的近况。可读邮件的过程中，我的笑容逐渐变成了困惑。这并非一封私人问候邮件，而是一封筹款邮件，邮件中的链接将我导向一个募捐页面，她正试图设立一项以她名字命名的专项研究基金，而该基金将在她离世后长久延续。真奇怪。
我在邮箱中向下拉，看到了她发来的另一封邮件，心顿时沉了下去。原来我的朋友得了癌症。她已经开始接受治疗，将生命托付给了同事们。病情很严重，凭借她对癌症的了解，她希望设立一项研究基金，并且让它在自己离世后依然长久存在。
那一刻，我嘴里蹦出的只有：“哦……不。”如果要用一个词来形容这种感受，那就是“崩溃”。我希望自己能说清楚感到崩溃的原因，因为我既不是她的直系亲属，也不是一生的挚友。我想，之所以会有如此强烈的情绪反应，是因为我深感这一诊断对她何其不公——它将打乱她的梦想和人生规划，给她和家人的生活带来巨大冲击，也让她的未来充满不确定性。
看完当天最后一位患者，同事也收拾东西离开后，我坐在昏暗的办公室里，试图消化这个消息。我和Rachna相识的往事浮现在脑海——那是4年前在夏威夷，当时我第一次以授课专家的身份参加那场会议。当时我不认识任何人，于是自然而然地向她走去。我们一见如故，分享着各自家庭和诊所的故事，还一起去吃了晚饭。她是我志趣相投的知己，在肿瘤学界，这种难得而美好的缘分实属罕见。她在那次会议上得了一个奖，可颁奖之前却从未提及。后来我才明白，她从来不玩“谦虚式自夸”那一套。
Rachna Shroff医生和本文作者Don Dizon医生在夏威夷
刹那间，我想起了许多曾经治疗过的患者。他们同样在人生最美好的年华被诊断出晚期癌症：有的刚刚大学毕业，有的才开始从事梦寐以求的工作，还有的正沉浸在迎接家庭新成员的喜悦中，却突然遭遇癌症诊断。每次，当我目睹他们眼中的悲伤，看着那道光逐渐化为黑暗时，我都感到心力交瘁——我记得还与其中许多人一起流过泪。
这些回忆逐渐演变为对自身有限生命的思考。不过，我并没有去想“自己还有什么未完成的事”，而是想起“自己做过的所有事”。我找到了共度一生的爱人，我们共同将三个孩子抚养成人。我在肿瘤学领域获得了教授职位，这是我刚刚成为住院医师时就一直向往的目标。我甚至还做成了一些初为医生时从未想过的事：担任顶尖肿瘤学期刊的编辑，创立致力于癌症领域新型沟通方式的组织，并推动人们关注肿瘤学职业发展和癌症诊疗中的群体代表性及交叉性问题。我并不觉得人生有所缺憾，反而对有幸拥有这样的人生心怀感激。
我还想起了自己的父亲，他在五十多岁时第一次发生心肌梗死，那时我正读高三。我还记得急诊科医生出来告诉我们，他刚刚经历了心跳骤停和抢救，而且“看来恐怕撑不过去了”。那一刻的感受，我仍记忆犹新。当时我感到异常震惊，因为我意识到他竟然会如此突然地离世，未来那些原本值得期待的时刻将再也不会到来——他无法看到孩子们长大成人后的模样，也没有机会真正认识长大后的我。那感觉就像被截肢一样，突如其来的打击让我难以承受。虽然父亲最终被现代医学抢救了回来，但那份震惊始终萦绕在我心头。我暗自思忖：“这绝不是我想要的离世方式。”
在2016年的一项研究中，研究人员对英国约390名中老年人进行了调查。他们比较了受访者对癌症死亡与心脏病死亡的看法，并探讨了“善终”这一概念。研究人员根据既往文献，确定了构成“善终”的五个重要特征：疼痛/症状得到控制、有时间妥善安排身后事务、有时间与亲友告别、直至生命终点仍拥有独立生活能力，以及能够自主决定临终安排（例如在家中还是医院离世）。
约95%的受访者认为上述每项特征对其自身的死亡都很重要，尽管“能够自主决定临终安排”被评为“极其重要”的比例不如其他四项高。有趣的是，受访者认为这些标准与癌症死亡的关联高于与心脏病死亡的关联。唯一例外是“拥有独立生活能力”。值得注意的是，研究人员向受访者介绍BMJ前主编关于“癌症是‘最好的死法’”的言论时，40%的受访者表示赞同。
我在医学领域工作多年，而且其中大部分时间在肿瘤科，因此我理解这些结果。这些结果并不会减轻癌症诊断带来的恐惧和打击，也不会消除人们长期以来对这种疾病所伴随的痛苦的担忧。但这些结果准确描述了我一再目睹的现象——无论余生长短，癌症都为人们提供了规划余生的空间。它让人有时间说出自己的愿望、目标和偏好，并厘清真正重要的事情。它也让人有机会与所爱之人好好道别，妥善安排未竟的事业，并规划自己希望留下的精神遗产。
看着Rachna如何面对癌症诊断带来的重重挑战，我再次深切体会到人类精神的坚韧。她决定只要身体允许，就继续从事一直以来激励着她的工作，继续担任科学家、管理者、临床医生和导师。她也将继续作为妻子和母亲，用一如既往的行动诠释平衡的重要性，以及把家庭放在首位从来不会成为人生的负累。她还发起了这项筹款活动，旨在通过美国临床肿瘤学会的征服癌症基金会设立一项基金，奖励那些刚刚开启这一职业的研究人员。她用自己的经历一次又一次地告诉我们，无论预后如何，癌症诊断也可能成为重新审视生命、发现新可能性的契机。
归根结底，癌症并非一场战争，我们也不是战士。它是一种我们亲身经历的疾病，但愿我们能按照自己的方式去面对。到最后，我们都希望其他人能记住我们是如何度过这一生，希望那些生命中曾与我们有过交集、受到我们影响的人能够带着感激与欣赏追忆我们，而不只是沉浸于失去我们的悲痛之中——无论这场离别早有预兆，还是突然降临。
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